Dla chorego na raka najgorszy jest brak nadziei

Z psychoonkologiem MONIKĄ KOWAL rozmawia Aleksandra Biernacka-Szymaniak

Ludzie bardzo różnie reagują na diagnozę nowotworu. Dlaczego niektórzy zupełnie się załamują, a inni przeciwnie – w ogóle nie przyjmują zagrożenia do wiadomości?

Obie te postawy czy reakcje mogą być i zazwyczaj są przejściowe. Wynikają ze zderzenia z diagnozą, są skutkiem szoku, w jakim znalazł się człowiek. I są próbą poradzenia sobie w tej sytuacji. Obie mogą być też niebezpieczne, jeżeli nie ewoluują w kierunku postaw bardziej dojrzałych.

Załamanie się w efekcie diagnozy wynika z przytłoczenia nowymi informacjami. Do głosu dochodzą stereotypy, potoczna wiedza na temat nowotworów, które wciąż niestety uchodzą u nas za choroby śmiertelne. Najczęstsze pierwsze reakcje: “To wyrok”… “To koniec”…” Dlaczego ja?!”. Na te reakcje rzutują doświadczenia związane z tą chorobą, tak własne, jak i postrzeganie czyichś doświadczeń. Stopniowo jednak następuje próba weryfikowania tych danych, uwzględniania własnego położenia. W miarę krystalizowania się sytuacji, zarysowywania się planu działania, planu leczenia, w miarę zdobywania informacji, uruchamiania zasobów itd. nadchodzi proces przystosowywania się do aktualnej rzeczywistości. Odzyskujemy wtedy kontrolę nad sprawami, bieżącym życiem, zaczynamy działać i realizować kolejne cele. Obieramy kierunek ku zdrowieniu.

Bywa oczywiście i tak, że w momencie szoku po otrzymaniu diagnozy człowiek dystansuje się tak bardzo od tej wiedzy, że ona niejako nie przebija się do niego. W psychologii nazywamy to mechanizmem wyparcia lub zaprzeczania. “To niemożliwe…” „To coś innego”… „Nie będę się przejmować”… W domyśle: bo przecież gdybym się przejął, to musiałbym się zmartwić. Celem tych stosowanych przez naszą psychikę mechanizmów jest uchronienie nas przed cierpieniem, przed przeżywaniem przykrego, przytłaczającego lęku, smutku.

Jak otoczenie powinno reagować na obie te postawy?

Osobie, która się załamała, na niewiele mogą zdać się rady w rodzaju: “Nie martw się, będzie dobrze”. Mimo że one mogą być poparte faktami. Natomiast osoby, która nie widzi zagrożenia, nie należy uświadamiać, mówiąc: “Obudź się, jesteś chory!”. Ze strony otoczenia ważna jest delikatność, cierpliwość, wsparcie. Warto mądrze dobierać słowa i taktowanie przytaczać historie bo chory jest bardzo “czuły”( może to skrupulatnie analizować i na tej podstawie budować wiedzę). Człowiek w obliczu choroby najbardziej boi się utraty nadziei. Boi się takiej myśli, że już nic nie da się zrobić. Warto więc pracować nad tym, by nadzieję wspierać, szukać powodów, dla których warto ją zachowywać. Wspomagamy w ten sposób proces przystosowania i akceptacji, prowadzący do bardziej dojrzałej postawy pacjenta: “Przyjmuję diagnozę, rozumiem ją i etapy leczenia. Widzę to, na co mam wpływ, i wiem, co w najbliższej przyszłości chcę i mogę zrobić, by sobie pomóc”. Warto pamiętać, że zawsze jest coś, co można zrobić dla chorego. Choćby zapewnić go o czymś, na przykład o swoich ciepłych myślach, modlitwie, trosce o jego bliskich.

Zwróćmy też uwagę, że pomoc na początku zwykle jest bardzo intensywna: wszystkie ręce na pokład. Z czasem zainteresowanie chorym i entuzjazm pomagania stopniowo gaśnie. Dlatego dobrze dzielić się pomocą, ustalać dyżury, tworzyć grafiki, włączać wszystkich, którzy oferują swój czas, ustalać formę i rodzaj wsparcia. Pomoc jest wtedy ciągła, rozłożona w czasie, adekwatna. Nie ma zagrożenia wypaleniem, nie tylko najbliżsi są obciążeni. Chory ma poczucie zaopiekowania, nie jest osamotniony i nie ma przykrego poczucia obciążania jednego bliskiego.

A jeśli nowotwór jest takim szokiem dla najbliższych, że nie są w stanie racjonalnie pomóc choremu?

W takich sytuacjach tym bardziej warto zabiegać o pomoc psychologiczną. W chwili uzmysłowienia sobie zagrożenia pojawia się cierpienie; trwa dopóty zagrożenie nie minie lub w inny sposób nie zostanie przywrócone poczucia bezpieczeństwa, akceptacji. Dlatego pomocy psychologicznej potrzebuje nie tylko osoba zdiagnozowana, ale także jej bliscy. W zależności od tego, kto w rodzinie zachorował, jaką pełnił rolę w jej strukturze, jakie było znaczenie emocjonalne osoby chorej dla poszczególnych członków rodziny, to przystosowanie się do nowej sytuacji będzie inne. Psycholog próbuje pomóc członkom rodziny w tym przystosowaniu, w radzeniu sobie w sytuacji choroby bliskiego.

Czy rodzina, pod warunkiem właściwego podejścia, może w znaczący sposób pomóc pacjentowi?

Relacje z najbliższymi mogą być same w sobie ogromnym zasobem, wartością i czynnikiem zasadniczym w podejmowaniu trudu leczenia i znoszenia choroby. Mogą być źródłem wsparcia i motywacji. Dla wielu rodzin to jest taki test jakości więzi rodzinnych. Bywa, że trudna sytuacja uruchamia takie rezerwy uczuć, o których nie było okazji się dowiedzieć wcześniej. Nierzadko się zdarza, że trafiają do gabinetu psychologa bliscy, którzy chcą wspierać proces zdrowienia chorego i proszą o radę, jak postępować. Jak trafić do chorego, by mu dodać siły i ożywić wiarę w wyzdrowienie. Ostatnio miałam taki telefon: Wie pani, lekarz mówi, że moja mama ma szanse, jest jeszcze terapia medyczna dla niej, ale warunkiem jest dobry stan psychiczny. Ja jednak widzę, że ona “siada”. Co robić? Wtedy właśnie działamy. W przypadku, o którym wspomniałam, udało się udzielić pomocy poprzez współpracę z córką. Po jakimś czasie córka mi doniosła, że mama „ruszyła”, że podjęła walkę.

Członkowie rodziny często oczekują od bliskiego, że „nie będzie się poddawał”, ale chory nie zawsze ma na to siłę.

Tak, rodziny bardzo potrzebują, by chory nie rezygnował, nie porzucał przedwcześnie życia, nadziei. Chcą widzieć w nim determinację, wolę walki. To napawa siłą ich samych. Mogą wyrażać to poprzez np. takie słowa: “Potrzebuję, (mój drogi chory mężu) żebyś dawał radę, walczył, próbował, nie zniechęcał się”. Może to dać energię choremu; odpowiedzialność za bliskiego-opiekuna obliguje go niejako do mobilizacji sił. Jest to pewnego rodzaju sprzężenie zwrotne w przepływie nadziei. Jednak trzeba tu być bardzo uważnym i taktownym. Wiele zależy od tego, na jakim etapie choroby jest pacjent. Nie można narzucać mu zadań niemożliwych do wypełnienia w danej fazie choroby.

Z leczeniem raka wiąże się często wypadanie włosów i inne problemy z wyglądem. Słyszałam o przypadkach kobiet, które nie podejmowały zalecanego leczenia w obawie przed takimi skutkami. Jak poważny jest to problem?

Też słyszałam o takich sytuacjach, choć nie spotkałam się z nimi. Dla wielu kobiet włosy są synonimem kobiecości. Są kobiety, które postrzegają włosy jako swój jedyny atut albo najważniejszy atut, coś, co je wyróżnia, daje uwagę… To kwestia bardzo indywidualna, wiąże się z nadawaniem znaczeń temu, kim jestem, jaka jestem, od czego zależy moja wartość. Jakie znaczenie ma dla mnie i co zmieni w moim życiu fakt, że TO utracę. Może to być źródłem wielu obaw, stąd być może decyzje o zaniechaniu leczenia.

Choroba i skutki jej leczenia mogą pozbawić nas oczywiście nie tylko włosów, ale też innych, ważnych dotąd atrybutów. Do ukształtowania nowej tożsamości, przyjęcia nowego obrazu siebie na pewno potrzeba czasu i woli. Bez wątpienia warto w takich sytuacjach dać sobie szansę na pracę psychologiczną. Ostatecznie to my decydujemy, jaki skutek wywrze ten brak na nasze życie. Czy wraz z włosami odejdzie też radość życia, poczucie bycia wartościowym, pięknym? Radość czerpania z tego, co jest, i uruchamiania nowych możliwości? Jest przecież wiele przykładów, choćby ze świata mody czy filmu, które pokazują, jak coś postrzegane jako defekt staje się atutem, siłą i okazją do inspirowania innych.

Przyjmijmy, że bliscy dają sobie z tym wszystkim jakoś radę. Czy w takiej sytuacji może być potrzebny jeszcze psycholog?

Sądzę, że tak, bo z nieznaną osobą czasem rozmawia się o wiele lżej niż z bliskim, którego chcemy podświadomie chronić przed trudnym tematem. Rozmowa z kimś obcym może dać osobie chorej bardzo dużo ulgi. Już po spotkaniu z psychologiem zaskoczeni pacjenci często sami przyznają, że rozmawiało im się niespodziewanie znacznie swobodniej, niż wcześniej zakładali. Chcę wierzyć, że pacjent zawsze wychodzi po spotkaniu z psychologiem z czymś z czego skorzysta, teraz lub później. Że to spotkanie zawsze czymś zaowocuje: nadzieją, refleksją, pozytywną energią psychiczną, większym spokojem, mniejszym lękiem, nowym nastawieniem, wiedzą, nowymi umiejętnościami, np. zarządzania swoimi emocjami, większą samoświadomością. Rozmowa z psychologiem jest specjalistyczną formą pomocy, z założenia ma służyć pacjentowi. Nie ma tu ryzyka.

Ale bez wątpienia zdarzają się pacjenci, którzy mówią: „ee.. to bez sensu, nic mi to nie pomaga” i rezygnują ze spotkań..

Osobiście nie pamiętam sytuacji, by ktokolwiek z pacjentów powiedział, że to bez sensu, i dlatego zrezygnował. Jeżeli pacjent reaguje w ten sposób, można sądzić, że jego oczekiwania względem kontaktu z psychologiem mogły być nierealne. Czyli z założenia oczekiwał czegoś niemożliwego do spełnienia. Czasem chorzy przyjmują też postawę pod hasłem “Obrażam się na życie”. Taki pacjent jest zainteresowany tylko sobą zdrowym, chorym już nie. Najczęściej nie chce korzystać z żadnych form pomocy sugerowanych przez znajomych czy rodzinę. Zdarza się, że poza zgodą na leczenie i poddanie się procedurom medycznym jego udział w całym procesie jest nikły. Wysyła tam tylko swoje ciało, cała reszta jest jakby w odwodzie: „Na wypadek utraty nadziei zostanie mi jeszcze to”. Tymczasem relacja terapeutyczna zakłada udział i zaangażowanie obu stron. Wymaga pewnego przymierza terapeutycznego w realizowaniu celu i wspólną odpowiedzialność za ten cel.

Praca z pacjentami onkologicznymi wymaga pewnie od psychologów szczególnej odporności?

Choroba nowotworowa to bez wątpienia sytuacja, w której pacjenci mierzą się z ogromnym lękiem, nierzadko poczuciem winy, złości, wstydu, wyrzutów względem siebie, ale i swojego trybu życia czy bliskich, rodziny. Próbują znaleźć powód, dla którego odkładali badania i profilaktykę, obwiniają się. Każda choroba przewlekła, zagrażająca życiu lub rzutująca na jakość życia, jest wydarzeniem egzystencjalnym, czyli takim, które wpływa na wszelkie aspekty życia zarówno osoby chorującej, jak i najbliższych. Ten czas wiąże się ze zmianami typowej aktywności, priorytetów, celów, jak i zmianą samopoczucia, sprawności, wyglądu. Czasem te zmiany są przejściowe, czasem trwałe; wymaga to od chorego przystosowania, przebudowy obrazu siebie itd. Jest to proces bolesny tym bardziej, im bardziej zmianę, którą musi zaakceptować, postrzega jako stratę jakiejś ważnej części definiującej jego samego. Psychoonkolog rzeczywiście jest zaangażowany wraz z pacjentem w ten proces, musi empatycznie wczuć się w położenie pacjenta. Mierzy się często wraz z pacjentem z sytuacjami skrajnie trudnymi, jednak by mu pomóc nie może całkowicie “zlać się” z chorym bo wówczas nie mógłby mu pomóc. Na tym polega jego praca, która zresztą też powinna podlegać superwizji (zawodowy obowiązek).